【指定難病】 突然診断された女性


ある日突然、難病だと告知された女性。

顔に、蝶のような湿疹まで出てきた。




ゲンキの時間 指定難病 全身性エリテマトーデス




指定難病


エノキ
さあ、今回のテーマは何でしょうか?

ササミ
前回に続き、「難病」の後編です。





こちらは、一般女性の話。



 <蝶のような湿疹が顔に…>


35歳の女性。

学生だった 19歳の夏、強いだるさを感じるようになりました。

おかしいな? とは思ったものの、疲れてるのかな? という程度だった。

それが、2~3週間 続きました。


一人暮らしを始めたので、環境が変化したことによるストレスかな? とも思った。

けれど、そのままでは終わらなかったのです。


微熱が続き、顔に蝶のような痕が現れるようになった。

赤く腫れあがったような状態です。


病院を受診したところ、思いもしない病名を告げられました。

「全身性エリテマトーデス(SLE)」

「 SLE : Systemic Lupus Erythematosus 」


Lupus は、ラテン語で 狼のこと。

エリテマトーデスは、「紅斑性狼瘡」とも訳される。


SLE は、自己免疫疾患の病気。

本来、ウイルスなど外敵に向かうはずの免疫が、自分自身を攻撃してしまうのです。

(最近、このような症状が多いですね。敵を間違え、本来 戦わなくていい相手をやっつけようとしてしまう。過剰反応で、正常なものにまで攻撃する)


全身性エリテマトーデス(SLE)とは、腎臓、皮膚、関節、血管系など、全身の臓器が障害される病気のこと。

 初期症状 : 身体のだるさ、関節痛など。

顔に湿疹が出る、「蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)バタフライ・ラッシュ」も、主な症状の一つ。


蝶形紅斑


罹患している人の数は、(難病の申請をしている人だけで)約6万人。

男女比は 1対9で、20代から40代の若い女性に多い。

(あくまで「多い」のであって、それ以外の人でも発症する)


残念ながら、完治が難しいため、病気が落ち着き安定した状態を維持することが、治療の目標になります。


 治療法
 [1] 免疫反応や炎症を抑える、ステロイドを中心に行う。
 [2] 免疫抑制剤、抗マラリア薬、生物学的製剤を組み合わせて治療。




突然、難病だと診断された女性。

どんな症状が出るか分からないと言われ、不安に襲われました。

また、横にいた親が崩れ落ちるのを見て、よけいに辛くなった。


調子が悪い日には、首筋のリンパ節が ボコボコっと腫れる痛さと、脇の横のリンパ節が腫れる痛さで、かなり辛かったという。

また、髪がどんどん抜け、後ろの方の髪も、自身で分かるくらい なくなった。

ものすごく辛かったと、当時を振り返ります。





病気が判明してから、16年。

現在も治療を続けていますが、ここ5年ほどは 症状も落ち着き、元気に仕事もしているとのこと。


職場の人には言ってないので、病気のことは知りません。

むしろ、周囲からは、明るく元気で活発な人というイメージを持たれているそう。


この女性は言います。

「私は、逆に病気になったからこそ、強い気持ちを持って、前に進むことができたなと思いますし」

「普通の人以上に もしかしたら 元気に働ける生活が 待っているよ、と伝えたいと思います」





全身性エリテマトーデスのような、厚生労働省が指定する病気を、「指定難病」という。

現在のところ、「333」の病気が認定され、「難病法」に基づき、医療費助成制度の対象になっています。

患者数は、全国でおよそ 94万人。




患者数が多い指定難病は、以下の通り。

 1位 : パーキンソン病 約13万人
 2位 : 潰瘍性大腸炎 約12万人
 3位 : 全身性エリテマトーデス 約6万人

この患者数は、申請をして 診断基準を満たし 一定の重症度に達している方々の人数であるため、実際はもっと多いと思われる。





医学も治療法も、一歩一歩、進歩しています。

たとえ難病であっても、適切な治療を行い、必要な自己管理を続ければ、みんなと同じような日常生活を送れる可能性があります。

仕事に就くことだって、できるかもしれない。

なので、家庭や職場、学校など、周囲の方々の支援も大切になります。

必要以上に 腫れ物に触るような接し方はしないで、難病を理解し、困っていることは何なのか理解し、寄り添うことも大事になってくる。




 番組名 : 健康カプセル! ゲンキの時間
 テーマ : 経験者から学ぶ! 難病との向き合い方
 放送日 : 2021年10月31日(日曜)

 解説 : 順天堂大学附属順天堂医院 膠原病・リウマチ内科 山路健 教授。
     東京都難病相談・支援センター センター長 兼任。
 






難病だと診断された場合、医療費の助成が受けられます。

また、指定難病は、2021年11月から、「338疾病」に拡大されるとのこと。

詳しくは、難病情報センターへ。

 → 難病情報センター














間違った攻撃


正常な、自分の細胞にまで免疫反応が起きるのを、「自己免疫疾患」と呼んだり、「膠原病(こうげんびょう)」と呼んだりします。


【自己免疫疾患】

自己の構成成分に対して、その生体が免疫反応をおこす疾患。

(日本大百科全書 ニッポニカ)


【膠原病】

人体の結合組織中の膠原線維(こうげんせんい)に特殊な変性の認められる一群の病気の総称。リウマチ熱・慢性関節リウマチ・全身性エリテマトーデス・全身性硬化症・皮膚筋炎・多発性動脈炎など。自己免疫が原因と考えられている。1942年、米国の医師クレンペラーが命名。

(デジタル大辞泉)





 本来の敵 : ウイルス、細菌、がん細胞など。

 誤認した敵 : 正常な細胞。


敵か味方か分からなくなる。

制御がきかなくなる。

過剰な反応に対するブレーキがきかなくなる。


これらは、考えさせられますね。

人間の中だけでなく、人間の外、人と人との間でも、ありそう。





 前編 → 【希望】 難病患者が思うこと 【絶望】




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管理人 : 荒巻ケンコー

50歳代に突入し、健康の話題を口にすることが多くなりました。老眼が始まったり、白髪もチラホラ。筋肉痛は、2~3日遅れる。

老化は止められないけど、緩やかにしたい。できるだけ健康でいたい。できれば、生活を楽しみたい。そういう気持ちで、情報を集め、分かりやすく記録に残しています。

おいしい食材や簡単料理にも、興味あり。


過去の病気 : 腰痛(椎間板ヘルニア 手術暦あり)
現在の病気 : 花粉症。  

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